Открийте ни и в

Любопитно

Канадско семейство показва света на децата си, в тежкото очакване да ослепеят

Тежко генетично заболяване е обрекло децата им да ослепеят напълно

публикувано

на

Канадско семейство показва света на децата си, в тежкото очакване да ослепеят
Сн.: Le monde plein leurs yeux/Facebook

Подари на децата си възможността да попият света с очите си, в това приключение се впуска семейството на Едит Лемай и Себастиан Пелетие. Когато дъщеря им Миа е едва 3-годишна, те забелязват, че тя има проблеми със зрението. След няколко години прегледи при специалисти Миа е диагностицирана с рядко генетично заболяване, разказва историята bTV.

Eдит Лемай и Себастиан Пелетие едва преживяват тежката съдба на дъщеря си, когато разбират, че и двама от синовете им Кoлин и Лорaн имат идентични симптоми и също страдат от пигментен ретинит. Към момента няма ефективно лечение за заболяването, което бавно погубва зрението на трите им деца.

“Когато имаш деца, винаги си представяш тяхното бъдеще. Имаш план за тях и изведнъж всичко това се променя за секунда.

В началото преминаваш през различни емоции –  от скръб до отрицание.

Но след известно време трябва да го приемеш и едва след като го направиш, можеш да продължиш напред и да започнеш да преподреждаш живота си”, разказа пред bTV Едит Лемай.

Майка парамедик оказа помощ на тежко пострадала в катастрофа: Не разпозна дъщеря си

Вместо да изпада в униние, семейството решава да помогне на децата си да изградят уменията, които ще им бъдат необходими, за да се ориентират в живота. Когато лекарят на Миа предложил тя да се сдобие с възможно най-много “визуални спомени”, майка ѝ решава, че има един единствен начин да изрисува многоцветния свят в съзнанието на децата си.

Канадско семейство показва света на децата си, в тежкото очакване да ослепеят

“Лекарят ни препоръча да им четем книги с изображения, за да им покажем как изглеждат животните и да развиваме визуалната им памет. Но тогава си казах: “Няма да им показвам слон на снимка, а ще го направя на живо”, добавя Едите Лемай.

Скоро тя и съпругът й започват да планират едногодишно пътуване по света, но

COVID пандемията осуетява намеренията им до началото на това лято,

когато семейството се отправя на “най-дългото и емоционално пътешествие в живота си”.

Канадско семейство показва света на децата си, в тежкото очакване да ослепеят

„До момента имахме толкова много невероятни моменти. Например, когато видяхме първия си жираф, беше доста вълнуващо. Случи се по време на разходка с джип по залез слънце в Намибия и просто ей така от нищото един огромен жираф се оказа само на няколко метра от нас. Дори синът ми Лео ме погледна и ме попита “Та, той истински ли е?“, спомня си Едит.

Първата им спирка в пътешествието е Намибия, която по думите на канадката, е неземно красива слабо населена страна и по-голямата ѝ част е покрита от пустиня. Следващата спирка е Замбия, където семейството се докосва до африканската култура, традиции, обичаи и традиционната кухня.

Изнасили приятелката ми, уби деца и ги скри с джакузи: Извергът Уорд от Орегон

„В Танзания пък бяхме на няколко приключенски сафарита. Имахме и прекрасни емоции по време на полет с балон с горещ въздух над Кападокия по изгрев слънце“, казва Едит.

Канадско семейство показва света на децата си, в тежкото очакване да ослепеят

От спокойна Африка до космополитна Турция през Монголия, където дори живеят в юрти с местните жители, пътешествието им стига и до Индонезия. В момента пък са в Малайзия, където вече са живели няколко дни в джунглата с местно племе.

Предстоят им Тайланд, Камбоджа, Лаос и Виетнам.

Въпреки феерията от емоции и красиви мигове, Едит признава, че диагнозата винаги е в съзнанието й. Надява се някой ден да се намери лечение. Но дотогава се съсредоточава върху това да пълни албума на живота на децата си с визуални спомени преди те да загубят зрението си.

Канадско семейство показва света на децата си, в тежкото очакване да ослепеят

„Също така искам да ги науча да бъдат устойчиви, защото това ще им е безкрайно необходимо при развитието на заболяването. По време на пътешествието те се научиха да се адаптират към всяка една ситуация. Искам да осъзнаят колко са щастливи, защото сме били в страни, където хората нямат електричество, нямат течаща вода и на връстниците им е много трудно да ходят на училище. Искам да знаят, че макар и да страдат от рядко заболяване, все пак животът им е страхотен и те са привилегировани. Само това, че когато се събудят сутрин имат питейна вода, е нещо, което искам да оценят“, обобщава Едит Лемай.

BG VOICE - вече и в Instagram, последвайте ни.
За още новини харесайте и страницата ни във Facebook ТУК

Най-четено